El mínimo esfuerzo físico puede resultar peligroso para sus cuerpos, sus vidas transcurren de fractura en factura, esta situación les ha llevado a ser conocidos como personas con huesos de cristal.

Aunque realmente se trata del trastorno genético conocido como Osteogenesis Imperfecta, el cual permite que los huesos de las personas se fracturen con facilidad y en algunos casos sin aparente causa que ocasione esas lesiones.

Se estima que este trastorno está presente en las personas desde el nacimiento, y es causado por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, el cual es una parte fundamental en la fortificación de los huesos.

Uno de estos casos es el de Cesia Jassmin Portillo Marroquín, de 23 años de edad, ella con vive con la Osteogenesis Imperfecta, la cual le ha causado nueve diferentes fracturas en su cuerpo.

“Fue justo a los doce años cuando comencé a vivir los efectos de la Osteogenesis, recuerdo que estaba jugando baloncesto y en ese partido sufrí varias caídas sin que me golpearan, simplemente me iba al suelo” relata Cesia.

Esta situación la llevo a pasar consulta para saber que estaba pasando, pero el diagnostico que recibió estaba muy alejado de la verdadera situación que estaba experimentando y que le cambiaría su vida.

Cesia dice que la parte más difícil la vivió a los 16 años cuando ya no pudo caminar porque no tenía fuerza para sostenerse en pies.  “Me llevaron una silla de ruedas para que me movilizara, pero yo no la use. Pasaron dos años para que aceptara usarla” comentó.

La condición en la que se encontraba Cesia, le generó depresión se escondía de la gente y según sus palabras, desea la muerte debido a los fuertes dolores que le provocaba la Osteogenesis.

“Tengo nueve fracturas en mi cuerpo, seis en los hombros, dos en la pelvis y una en la rodilla derecha, no puedo hacer ningún esfuerzo físico lo tengo prohíbo para evitar nuevas lesiones” 

Cesia afirma que desconocía de sus fracturas y fue dentro del Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral, ISRI, donde le explicaron sobre su condición de vida a raíz de la Osteogenesis.

“Fui a dos hospitales en Chalatenango, en cada lugar me dieron diagnósticos diferentes, y me recomendaron venir al ISRI y fue lo mejor que me pudo pasar ya que aquí me han devuelto las ganas de vivir” afirmó

Actualmente Cesia, es usuaria de la Unidad de Afecciones y Lesiones Medulares, del Centro del Aparato Locomotor, dependencia del ISRI, ella realiza un proceso de rehabilitación intensivo que le permita lograr la mayor independencia posible.

Mi día comienza con las terapias físicas donde realizo ejercicios libres, también asisto a la terapia ocupacional para trabajar mi motricidad gruesa y fina. Dentro de mi proceso de rehabilitación no puedo realizar ejercicios de traslado de mi silla de ruedas a la cama para evitar una fractura, describió Cesia.

Afirmó también que los dolores en su cuerpo han disminuido considerablemente, ella dice estar consciente que la mano de Dios está obrando a su favor en su recuperación. Incluso esos pensamientos de no querer seguir viviendo han desaparecido.

“He aprendido a aceptarme con mi condición, ya no me avergüenza que me vean, es más me siento optimista y he decidido lograr mi sueño de estudiar la carrera de idiomas, sé que puedo lograrlo” sostiene Cesia.

Para esta joven con huesos de cristal, y con voluntad de acero, el apoyo recibido por su familia en su situación ha sido fundamental para tener una nueva perspectiva de la vida, pese a las dificultades la unión dentro del hogar ha sido otra de las claves para salir adelante, afirmó Cesia.